背景：由新型冠状病毒2 (SARS-CoV-2)引起的COVID-19对全球的卫生保健产生了持续影响。COVID-19大流行对全球卫生保健系统的不同方面产生了重大影响，包括各种慢性疾病患者的管理和治疗所有慢性疾病，包括风湿病，都可能有感染风险和更严重的临床病程。考虑到自身免疫性疾病患者由于免疫系统改变和免疫抑制治疗的使用而对感染的易感性，导致患病人数增加。同时，新冠肺炎疫情对慢性病患者的管理和治疗产生了一定的影响。青少年系统性硬化症(JSS)是一种极其罕见的疾病，疾病本身以及所使用的免疫抑制治疗为病毒感染创造了合适的环境。

目的：我们旨在探讨SARS-CoV-2大流行对JSS患者的影响。在此背景下，我们对JSS患者进行了一项基于网络的调查，重点关注患者的投诉、获得医疗保健的机会和对常规治疗的依从性。通过这种方式，我们试图探索JSS患者的常规医疗护理和心理方面的原因，包括对隔离和感染风险的恐惧。

患者与方法:27例患者，其中女性22例，男性5例;平均年龄:20岁;被诊断为JSS并在儿科风湿病科随访的患者(年龄在17至22岁之间)被纳入横断面研究。在2021年1月1日至2021年1月10日期间，开展了一项基于网络的调查，重点关注患者的投诉、获得医疗保健的机会以及对常规治疗的依从性。

结果:5例(18.5%)患者病情恶化，6例(22.2%)患者报告在过去6个月内不规律地使用常规硬皮病治疗。自SARS-CoV-2大流行宣布以来，有9例(33.3%)患者未进行常规临床控制。7例(25.9%)患者有家庭接触史。4例(14.8%)患者被诊断为COVID-19，只有1例(3.7%)患者住院。9例患者接受生物治疗(托珠单抗);然而，其中只有一人被诊断出患有COVID-19。

图1 COVID-19大流行期间JSS患者的治疗与随访。(a) 2019冠状病毒病大流行期间主要疾病恶化。(b)中断常规医疗。(c)中断常规治疗的原因。(d)例行后续工作中断。

表1 调查时JSS患者的人口学和临床特征(n=27)

结论:新冠肺炎疫情对JSS患者的医疗护理影响不明显。远程医疗对于无法来医院的JSS患者来说是一个可接受的选择。

原始出处：

Adrovic A,  Yıldız M,  Haşlak F,et al.The impact of COVID-19 on clinical course and treatment among patients with juvenile systemic sclerosis.Arch Rheumatol 2023 Jun;38(2)