特发性炎性肌病（IIM）是一组以骨骼肌炎症为特征的多系统疾病，肌肉活检在其诊断评估中具有重要作用。然而，不同的活检实践可能导致患者体验的差异性。目前的文献对患者进行肌肉活检的体验和观点缺乏深入探讨。本研究旨在通过调查澳大利亚IIM患者的肌肉活检体验，探讨患者在此过程中面临的关切、对手术效用的看法、信息来源、身体感受、并发症及恢复情况，以期为改善患者体验和优化医疗服务提供依据。

本研究采用了一项包含27个项目的在线调查，旨在全面描述澳大利亚IIM患者的肌肉活检体验。参与者通过电子邮件邀请参与调查，调查涵盖了基本人口统计数据、与诊断相关的医疗程序、患者对肌肉活检的认知和感受等多个方面。数据收集时间为2023年3月至6月。共111名自述诊断为IIM的澳大利亚患者完成了调查，其中大部分为包涵体肌炎患者（76/111, 68.5%），并在诊断过程中接受过一次肌肉活检（87/111, 78.4%）。

大多数参与者（92%，102/111）在诊断评估中进行了肌肉活检。尽管许多患者对该程序的耐受性良好，然而仍有一部分患者经历了术后疼痛持续超过72小时（27/102, 26.5%），活检后肌肉无力加重（13.7%），活检部位麻木（18/102, 17.6%），以及恢复时间超过3天（36/102, 35.3%）。此外，有27%的参与者表示他们未被充分告知手术的风险和收益。调查还发现，虽然大多数患者认为活检对诊断和管理是有帮助的（88.2%），但仍有少数患者（5.9%）对此表示质疑。值得注意的是，25.5%的参与者报告他们的活检体验比预期更差，主要与术后疼痛持续时间较长有关。

参与者的肌肉活检经历

本研究揭示了尽管肌肉活检通常被患者耐受，但仍存在相当比例的患者对手术体验感到不满，主要原因是术前沟通不充分和术后恢复时间较长。这些发现强调了在肌肉活检过程中加强患者与医生之间的沟通的重要性，并建议在术前提供更详尽的信息和术后支持，以改善患者的整体体验。

原始出处：

atient experiences of muscle biopsy in idiopathic inflammatory myopathies: a cross-sectional survey. Rheumatol Int (2024). https://doi.org/10.1007/s00296-024-05668-4